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Foto: Antoni Shkbara.
Todos los 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down y es un día definido por la Asamblea General de las Naciones Unidas. Se asignó esta fecha para conmemorarlo teniendo en cuenta la relación con la trisomía (3 cromosomas) del par cromosomático 21, que es la alteración genética causante del síndrome.
El presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), Alejandro Cytrynbaum, conversó con #LPN sobre la campaña que están realizando este año y que coincide con el Censo 2022: Síndrome de números.
El síndrome de Down es una alteración genética, no es una enfermedad ni padecimiento. Las causas de esta alteración son desconocidas y cualquier pareja puede tener un hijo con síndrome de Down. Es más, uno de cada mil niños nace con este síndrome. «Es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida» explica Alejandro.
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Esta alteración, también llamada trisomía 21, hace que dentro de los 23 pares de cromosomas que todas las personas tenemos, aquellas con Síndrome de Down tengan 3 cromosomas en el par número 21. Debido a esto, las personas con Síndrome de Down tienen discapacidad intelectual. Si bien los rasgos de los niños con síndrome de Down son parecidos a los de sus padres, hay algunas características físicas que pueden aparecer como asociadas al síndrome.
Síndrome de números, una campaña para la inclusión
Desde ASDRA están llevando adelante este año la campaña Síndrome de números, para visibilizar la ausencia de datos y estadísticas oficiales acerca de las personas con síndrome de Down en la Argentina. Es una campaña activa en la que no sólo se le reclama al Estado que incluya a las personas con síndrome de Down, sino que también habilitaron un chat bot en el que, contestando cuatro o cinco preguntas en el sitio web de la Asociación ellos van generando una estadística propia.
Su historia. Alejandro Cytrynbaum tiene un hijo de 21 años con síndrome de Down que trabaja medio día en un hotel y hace un curso de formación para el empleo en la UCA. Empezó a colaborar en ASDRA como voluntario porque en la Asociación los ayudaron mucho y les dieron muchas herramientas para poder ser mejores padres, para poder funcionar mejor como familia, para poder educar mejor a su hijo.
Dos tercios de los niños con síndrome de Down no tiene certificado de discapacidad y un 60 % no tiene cobertura médica.
Datos ASDRA
Entonces, Alejandro se dio cuenta de que había mucho por hacer por los demás. Empezó como voluntario, después le fueron asignando otras actividades y acciones hasta que en un momento le propusieron entrar a Comisión Directiva. Hoy le toca presidir la Asociación y cuando termine su mandato va a continuar con sus tareas como voluntario, porque no importa el rol que cumpla, lo que realmente importa es poder hacer cosas por los demás.
Los principales problemas con los que se encuentran no son menos conocidos: sigue siendo la inclusión escolar y laboral, y la falta de entrega de Certificado único de discapacidad.
“Son varios los problemas: en la Argentina hay muchísimas personas con discapacidad que no tienen sus certificados y ese certificado es más que necesario para todos los tratamientos, para que la obra social cubra todo lo que le tienen que cubrir. Aunque muchas de las obras sociales no están cumpliendo. Pero el principal problema sigue siendo la inclusión en los ámbitos educativos y, sobre todo, en el ámbito laboral”.
Alejandro Cytrynbaum
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ASDRA es una entidad de bien público, son voluntarios y familias que ayudan a otras familias, para dar información y contención. Acompañan a quienes lo necesiten desde el principio, desde que tienen la noticia de que el bebé tiene Síndrome de Down, incluso antes, ya con el diagnóstico prenatal, ahí es donde empiezan a interactuar.
“Tenemos un grupo que se llama “papás escucha”, somos papás y mamás formados para acompañar a las familias desde el momento en el que reciben la noticia. De ahí en más tenemos distintos grupos de contención que están segmentados por la edad de los hijos. También tenemos grupos para abuelos, para hermanos, para la familia extendida. Tratamos de poder dar apoyo, información y contención”.
Alejandro Cytrynbaum
A Alejandro lo motiva mucho ver que lo que hacen en ASDRA ayuda, así como en su momento lo ayudó mucho a él y a su familia. “Nosotros podemos ayudar a las demás familias contándoles nuestra experiencia. Tener un hijo con síndrome de Down no es nada malo, les van a dar un montón de alegrías, van a poder realizarse, van a tener novia, novio, amigos, van a tener una vida plena”.
“Creo que dando este mensaje en cada encuentro hacemos un bien. Un bien muy grande a cada familia. Nos motiva mucho ver que después de cada entrevista de esas las familias se van más aliviadas, con más información y un poco más formadas para ser mejores padres, madres, hermanos y abuelos”.
Alejandro Cytrynbaum
¿Qué hacer si necesitás orientación sobre el síndrome de Down? Acceder a ASDRA es muy sencillo y todas sus actividades son gratuitas. Si querés realizar alguna consulta, podés escribir a la web www.asdra.org.ar, llamar al (011) 4777-7333, o visitarlos en Uriarte 2011 (CABA) de lunes a viernes de 10 a 17.
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