Todos los 7 de junio de cada año se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre Síndrome de Tourette con la finalidad de informar a la población mundial sobre esta enfermedad, el impacto que tiene en la vida de quien la sufre.
Es una condición neurológica que comienza a manifestarse en la infancia como tics sonoros y que afecta al 1% de la población mundial. No tiene cura y las personas que conviven con el síndrome suelen sufrir la falta de empatía por parte del resto de la población.
Entre 0,4 % y el 3,8 % de los niños que tienen entre 5 y 18 años pueden tener el síndrome de Tourette. La prevalencia de tics transitorios y crónicos en niños en edad escolar es alta y los tics más comunes son parpadeo de ojos, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales.
La falta de información colabora a que haya más prejuicios y bullying, contexto al que se ven sometidas las personas que viven con síndrome de Tourette. «El Tourette es una condición neurológica. Se nace con Tourette, aunque los primeros síntomas pueden aparecer a partir de los 5 años hasta antes de los 18«, comentó Andrea Bonzini de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (Aast).
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La hija de Andrea tenía seis años cuando comenzó a hacer sonidos extraños y a repetirlos con constancia. «En un control con su pediatra, le comento sobre los sonidos, guiños, movimientos de la cabeza, cosas que venía relatando en cada consulta, y el médico me dijo que se le iba a pasar«, relató Bonzini.
En ese momento, el psicólogo de la escuela en donde ella trabaja, le comentó que esas manifestaciones se asemejaban al síndrome de Tourette y le sugirió que consultara con un neurólogo infantil. «Después de una seguidilla de médicos y estudios, llegó el diagnóstico a sus ocho años. Es duro porque no tiene cura«, comentó Andrea.
Rasgos asociados al síndrome
Algunos de los rasgos vinculados al síndrome pueden ser: el cierre repetitivo e involuntario de ojos, la elevación de los hombros, algunos movimientos de la boca, laterales del cuello de las manos y de las piernas. También tocarse la nariz y la ecopraxia que es la imitación de movimientos que realiza otra persona.
Asimismo, tics fónicos o sonoros como gritar, toser, hacer ruidos de animales, repetir lo que dice un interlocutor, una tendencia a insultar y repetir varias veces la última palabra que dice.
Por otro lado, existe una serie de trastornos asociados al Tourette como: el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), déficit de atención con hiperactividad (TDAH), Trastorno Oposicionista Desafiante (TOD) y trastornos de ánimo.
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Andrea Bonzini, la fundadora de la Aast, hace hincapié en que es muy importante llegar a un diagnóstico temprano porque abarca toda la etapa educativa, en el que la familia, la escuela y el personal médico tienen que trabajar juntos para brindar información y realizar una adaptación metodología «para que los chicos puedan transitar una escolaridad feliz, no se sienta observado ni discriminado«, destaca.
En caso de dudas o consultas el pediatra es quien debe realizar las primeras evaluaciones para luego derivar al paciente a un especialista: neurólogos, psiquiatras o psicólogos.
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