Todos los 7 de junio de cada año se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Tourette con la finalidad de concientizar a la población mundial sobre esta enfermedad, el impacto que tiene en la vida de quien la sufre y solidarizarse con ellos.
Es una condición neurológica que comienza a manifestarse en la infancia como tics sonoros y que afecta al 1% de la población mundial. No tiene cura y las personas que conviven con el síndrome suelen sufrir la falta de empatía por parte del resto de la población.
Entre 0,4 % y el 3,8 % de los niños que tienen entre 5 y 18 años pueden tener el síndrome de Tourette. La prevalencia de tics transitorios y crónicos en niños en edad escolar es alta y los tics más comunes son parpadeo de ojos, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales.
La falta de información colabora a que haya más prejuicios y bullying, contexto al que se ven sometidas las personas que viven con síndrome de Tourette. «El Tourette es una condición neurológica. Se nace con Tourette, aunque los primeros síntomas pueden aparecer a partir de los 5 años hasta antes de los 18«, comentó Andrea Bonzini (59), quien preside la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (Aast).
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La hija de Andrea tenía seis años cuando comenzó a hacer sonidos extraños y a repetirlos con constancia. «En un control con su pediatra, le comento sobre los sonidos, guiños, movimientos de la cabeza, cosas que venía relatando en cada consulta, y el médico me dijo que se le iba a pasar«, relató Bonzini.
En ese momento, el psicólogo de la escuela en donde ella trabaja, le comentó que esas manifestaciones se asemejaban al síndrome de Tourette y le sugirió que consultara con un neurólogo infantil. «Después de una seguidilla de médicos y estudios, llegó el diagnóstico a sus ocho años. Es duro porque no tiene cura«, comentó Andrea.
Rasgos asociados al síndrome
Algunos de los rasgos vinculados al síndrome pueden ser: el cierre repetitivo e involuntario de ojos, la elevación de los hombros, algunos movimientos de la boca, laterales del cuello de las manos y de las piernas. También tocarse la nariz y la ecopraxia que es la imitación de movimientos que realiza otra persona.
Asimismo, tics fónicos o sonoros como gritar, toser, hacer ruidos de animales, repetir lo que dice un interlocutor, una tendencia a insultar y repetir varias veces la última palabra que dice.
Por otro lado, existe una serie de trastornos asociados al Tourette como: el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), déficit de atención con hiperactividad (TDAH), Trastorno Oposicionista Desafiante (TOD) y trastornos de ánimo.
¿Cómo es vivir con el síndrome? Experiencias en primera persona:
Maiten Grilli (32) y su hijo Tomás Saleski (12) viven en Berisso, provincia de Buenos Aires. «A principios del año pasado se lo diagnosticaron pero venía viendo diferentes reacciones en él desde los 6 años«, comentó Grilli. Maitén recordó que la psicóloga de Tomás lo diagnosticó de TDAH a los 7 años, pero que dos años antes parpadeaba más de lo normal, gritaba de la nada, movía los brazos, pegaba saltos y corría de un lado para el otro y «me decía que no podía parar«.
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A todo eso se le sumó un tic en el cuello. «Empecé a investigar, porque más allá del TDAH algo pasaba, así que consulté con el neurólogo, me dijo lo que era y cuando salí de la consulta fue shockeante«. Tomás, que practica skate y quiere ser abogado, sufrió bullying. «Los compañeros de colegio me pegaban y se burlaban de mí, le contaba a la profe, pero ella nunca hacía nada. Yo me sentía mal, venía a mi casa y me largaba a llorar«, cuenta Tomás.
«Cuando pasaban los hechos de bullying todavía no teníamos un diagnóstico, si el TDAH. Pero muchos docentes no están capacitados para trabajar con chicos así. No es fácil enterarse cuándo llega a casa que un compañero le pegó una piña en clase. La escuela se tiene que empapar de información«.
Maiten Grilli
Asimismo, Maitén comentó que su hijo trabaja con una psicóloga para aprender a «desenvolverse, y que no le de vergüenza mostrarse como es«, y sus profesores de skate «le enseñan el deporte, pero a la vez el valor de cada ser humano«.
Andrea Bonzini, la fundadora de la Aast, hace hincapié en que es muy importante llegar a un diagnóstico temprano porque abarca toda la etapa educativa, en el que la familia, la escuela y el personal médico tienen que trabajar juntos para brindar información y realizar una adaptación metodología «para que los chicos puedan transitar una escolaridad feliz, no se sienta observado ni discriminado«, destaca.
Otro de los casos es el de María Belén Prieto (39), licenciada en Psicología y especialista en terapia infantojuvenil: «La primera consulta médica que hicieron mis papás fue cuando tenía 11 años, donde comenzaron mis tics, pero me enteré que tenía Tourette recién a los 19, pasé 8 años sin dar con un diagnóstico«.
Nacida en Buenos Aires y radicada en Valladolid, España, contó que «la latencia en el diagnóstico es grande, mis padres no conocían el Tourette, y sus médicos tampoco«. Los primeros tics que tuvo fueron en la cara y algunos fónicos como una tos nerviosa que la mantiene hoy en día.
«Primero me lo habían adjudicado a un problema nervioso o emocional, hoy sabemos que es una condición del neurodesarrollo«, dijo Prieto y recordó que mientras estudiaba psicología encontró en el manual de diagnóstico de psiquiatría (DCM) que sus síntomas cumplían con todos los criterios para Tourette. Así fue como acudió a su neurólogo.
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Durante la infancia sus padres la retaban cuando hacía tics, sobre todo porque creían que su hermano menor (que también tenía Tourette no diagnosticado) la imitaba. «En la escuela sufría muchas cargadas, y cuando fui creciendo tenía tics fónicos como repetir sonidos o grititos, la gente me miraba, yo trataba de disimular porque no sabía qué decir. El diagnóstico es poner un nombre y ayuda a que los demás sean empáticos«.
«Cuando tenés Tourette hay falta de empatía, eso es parte del desconocimiento; me ha pasado de viajar en colectivo y por hacer sonidos fuertes una persona me dijo que era una irrespetuosa. Estuve mucho tiempo sin pisar un cine porque me generaba incomodidad y sentía que incomodaba al resto«.
María Belén Prieto
La psicóloga explicó que las personas con Tourette tienen fallas en el control de los impulsos por eso «hacemos lo más inadecuado en el momento menos oportuno, es decir, si te dicen acá hay que estar callado te dan mas ganas de hacer ruidos, te aumenta la ansiedad y te da más tics«.
Hace años que Prieto realiza una terapia conductual de reversión de hábitos que te da técnicas para poder de alguna manera manejar los tics. Simultáneamente, creó «Voces del Tourette» (http://vocesdeltourette.com/), un espacio virtual de orientación y contención para personas con Tourette y sus familias.
«Me pasa todo el tiempo que la gente piensa que no podemos hacer cosas, se toma al diagnóstico como una sentencia que nos pone un techo, pero el diagnóstico no es una sentencia; el Tourette no habla de quienes somos, es algo que nos pasa pero que no nos define«.
María Belén Prieto
Con información de Agencia Télam.
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