La Asamblea General de las Naciones, en el año 2007, declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. El objetivo era contribuir a la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) como así también de sus familiares y amigos para promover una verdadera inclusión en la sociedad y reconocerlos como sujetos de derecho.
Desde #LPN hablamos con la referente local en la temática Marcela Battaglia, Terapista Ocupacional, responsable del Centro Educativo Terapéutico El Solar.
La visibilización de este día busca generar acciones que motiven a reflexionar sobre el autismo con actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana. Se estima que la prevalencia de los TEA es del 1%. Es cinco veces más frecuente en varones que en niñas. En general, las manifestaciones clínicas son tempranas y van haciéndose evidentes a medida que el niño se desarrolla.
¿Qué es el TEA?
El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección neurológica que se detecta en la niñez y dura toda la vida. Se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características que presentan son patrones atípicos de actividad y comportamiento, como por ejemplo: dificultades para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.
Alexia Rattazzi, Dra. en Medicina por la Universidad Favaloro, y una de las fundadoras del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA), explica que el TEA es una afección neurológica y de desarrollo que tienen personas con dos características fundamentales: por un lado, desafíos en la interacción social y la comunicación. Por el otro lado, un patrón de intereses o conductas o actividades que es repetitivo y es restringido.
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Esos son los criterios de diagnóstico centrales, aunque existe mucha heterogeneidad dentro de las personas que están dentro del espectro autista, porque hay tres dimensiones específicas en las que se pueden distribuir las personas a lo largo de toda esa dimensión: el nivel de lenguaje de una persona, el nivel cognitivo y el nivel de apoyos que necesita la persona. El grupo y las personas dentro del espectro autista es muy heterogéneo.
El TEA es considerado una discapacidad, porque las personas que tienen este trastorno tienen problemas para socializar, comunicarse y adaptarse. Es muy importante el diagnóstico precoz, para brindar más herramientas de autonomía y desarrollo de las personas y para que reciban un tratamiento adecuado para tener una mejor calidad de vida.
“Se nota desde muy chiquitos, desde los primeros meses o los primeros años de vida, dentro de un desarrollo bastante típico, los papás empiezan a notar que no hay una mirada, que hay palabras que se pierden”.
Marcela Battaglia
Marcela Battaglia conversó con #LPN y nos comentó que el diagnóstico temprano es fundamental. Los niños con TEA tienen síntomas que muchas veces pasan desapercibidos porque el desarrollo de las personas es muy distinto. Pero algunas manifestaciones a tener en cuenta son la carencia del habla o de señalar objetos.
“Los bebés o niños muy pequeños no tienen comunicación oral pero empiezan a señalar o se manifiestan a través de un gesto. Esto empieza a desaparecer o directamente no se desarrolla. Son pequeños indicios que van mostrando que algo no está bien en este desarrollo y que hace falta una consulta con un especialista, con un neurólogo”.
Marcela Battaglia
Asimismo, Marcela comenta que el autismo deviene en una discapacidad. El autismo es un gran abanico, hay ciertas características en la condición del autismo que se repiten y que tienen que estar presentes en un niño o en una persona.
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“Ciertas características van a estar presentes, pero cada persona con autismo es diferente. Algunos desarrollan ciertas habilidades comunicativas que les permiten acceder a la educación, en otros casos, hay un déficit o discapacidad intelectual asociada a ese autismo donde no hay desarrollo del lenguaje, de funciones cognitivas, entonces podemos decir que sí hay una discapacidad asociada a ese autismo”.
Marcela Battaglia
¿Cuáles son algunos de los síntomas del autismo y a qué debemos prestar atención?
Por lo general, a las personas que tienen TEA les cuesta mantener el contacto visual, no responden a las expresiones faciales, no saben expresar emociones, no pueden hacer contacto con objetos que les señalan, no tienen empatía y les cuesta mucho comunicarse. No suelen conversar mucho, tienen conductas repetitivas y, a veces, obsesivas, pueden ser muy sensibles y necesitan seguir una rutina y mantener cierto orden ya que no se adaptan con facilidad a los cambios.
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Algunos de los tratamientos con los que se trabaja en el Centro Educativo Terapéutico Solar están abordadas desde la medicación que maneja el neurólogo o el pediatra “porque a veces hace falta (no siempre) medicación para regular el sueño o para regular la conducta cuando se hace muy difícil la convivencia con esa persona en el entorno familiar o en el entorno escolar”.
Por otro lado, están los abordajes de tipo terapéuticos tempranos por parte de un equipo de trabajo en el que suele haber fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, psicólogo, psicopedagogos, psicomotricistas, musicoterapia, profesores de educación física, el trabajo a través del juego, de habilidades motoras básicas y de actividades manuales intentando ampliar el repertorio de intereses de esas personas.
“Otra cosa muy importante es el trabajo de las actividades sociales. Esa es otra faceta bastante afectada en el autismo: la capacidad para relacionarse de manera eficaz con el entorno, con las personas, eso que llamamos cognición social, que está muy afectada en el autismo”.
Marcela Battaglia
“Hubo un tiempo en que se hacía muy responsable a las mamás. Pero me parece importante aclarar que el autismo es una condición en el desarrollo neurológico y que no es psicológica. No tiene que ver con lo que los padres hayan hecho con la crianza de esos niños. Por supuesto que se alteran los vínculos”.
Marcela Battaglia
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Marcela habla de tolerancia, de inclusión y de entendimiento por parte de la sociedad. Que los supermercados, las escuelas, o el caso del Cine Millenium, puedan acompañar con pictogramas o espacios silenciosos, algo muy beneficioso para estas personas y sus familias. El volumen o el bullicio en el supermercado o la cantidad de gente es un gran desafío para las personas con TEA, comenta Marcela. Es por eso que muchas mamás eligen ir a los supermercados cuando hay poca gente.
“Es muy difícil para una mamá y para un papá poder comprender a su hijo y acompañarlo. Los vínculos son muy diferentes a los que se establecen con otros hijos que no tienen esta condición.»
Marcela Battaglia
Es importante que la comunidad sepa, que se enteren y que acompañen, comenta Marcela. “Muchas veces los chicos hacen berrinches y, a veces, para calmarlos, hay que agarrarlos y abrazarlos fuerte. La gente muchas veces lo interpreta como una agresión, pero no queda otra que contenerlo físicamente para que no rompa cosas o para que no se lastime. Después de estas situaciones, los padres deciden dejar de salir con los niños y los dejan de llevar al súper o a los espectáculos públicos o al teatro”.
Marcela Battaglia
“Hoy se avanzó muchísimo, hay mucha más aceptación. Creo que tiene que ver con que los papás que se agruparon, que se pusieron a difundir el autismo, y las redes sociales también influyen mucho. Pero sigue siendo muy importante el trabajo en la inclusión, el acompañamiento a las familias y compartir experiencias para generar mayor contención”.
Centro Terapéutico Solar Pasteur 1248. Santa Rosa, La Pampa.
