La Pampa 2026
Este jueves 26 de marzo se conmemora el Día Mundial de Concientización de la Epilepsia, un Día Púrpura, con el objetivo de que se hable de esta patología y se derriben los mitos que constituyen una barrera para que los pacientes y sus familias puedan desarrollar una vida mejor.
Al menos uno de cada 100 argentinos sufre esta enfermedad neurológica crónica. Aunque las terapias permiten controlarla, muchos pacientes aún sufren discriminación y ven afectada su vida social, escolar o laboral. Cómo son los tratamientos y qué podemos hacer en caso de presenciar una crisis epiléptica.
La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que se caracteriza por la aparición de crisis que se producen como consecuencia de una actividad eléctrica anormal en el cerebro. Pueden manifestarse de distintas maneras según las áreas cerebrales involucradas: desde episodios breves de desconexión o movimientos involuntarios hasta convulsiones más evidentes.
Aunque es más frecuente en la infancia y en adultos mayores, puede presentarse en diferentes momentos de la vida, ya que no se trata de una única enfermedad, sino de un conjunto de condiciones con causas, evoluciones y tratamientos diversos.
“En muchos casos, además de las crisis, la epilepsia puede asociarse a dificultades cognitivas, del aprendizaje o del desarrollo, por lo que su impacto va más allá de los episodios epilépticos en sí. A esto se suma la carga social y el estigma que rodean a la enfermedad, lo que puede influir en la trayectoria educativa, laboral y social de la persona y de su entorno familiar, que con frecuencia atraviesa preocupaciones, incertidumbres y desafíos adicionales”, explica el doctor Esteban Vaucheret (MN 97862), jefe de Neurología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires.
Según los últimos datos publicados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel global se estima que 50 millones de personas viven hoy con epilepsia y cada año se realizan 5 millones de nuevos diagnósticos de estas patologías, con una mayor incidencia en los países de ingresos medios y bajos donde reside el 80% de los pacientes.
“En Argentina, se estima que entre el 1 y el 1,5% de la población vive con epilepsia, lo que significa que cientos de miles de personas conviven con esta condición. Por los mitos y estigmas que la rodean, uno de los grandes desafíos como sociedad es mejorar la información y reducir la discriminación, para que las personas con epilepsia puedan desarrollar su vida con normalidad”, agrega la doctora Noelia Chamorro (MN 119.437), neuropediatra y epileptóloga del Hospital Italiano de Buenos Aires.
La Ley 25.404 garantiza en nuestro país los derechos de las personas con epilepsia y estipula que deben recibir medicación antiepiléptica en forma gratuita cuando no cuentan con cobertura social, además rechazar la discriminación en todos los ámbitos y promover campañas de difusión.
“Damos cuenta de la epilepsia desde hace siglos, en el antiguo Egipto ya hay registros sobre ella, y a pesar de tantos años sigue bajo la forma de la desinformación y del estigma. Es fundamental que la sociedad se informe, se dé cuenta de que no se contagia, pueda saber qué hacer en caso de presenciar una crisis en el espacio público, reciba con empatía a un colega en el trabajo o incluya a un compañero en la escuela o en los cumpleaños o piyamadas. Todos podemos tener epilepsia en algún momento de la vida por lo que tenemos que entender que necesitamos estar informados y dar cuenta de que es una condición de salud que podemos alivianar como sociedad, generando entornos informados y empáticos”, plantea María Marta Bertone, presidenta de Fundación de Hemisferectomía.
Mejores tratamientos y más personalizados
Lejos de los mitos que se construyeron alrededor de la epilepsia, una amplia mayoría de los pacientes puede ser tratada de un modo efectivo.
“Actualmente existe una amplia variedad de fármacos antiepilépticos lo cual permite encontrar medicaciones más seguras y precisas a las necesidades de cada paciente”, plantea el doctor Vaucheret. “Gracias a estos avances, se estima que aproximadamente entre el 60% y el 70% de las personas con epilepsia puede alcanzar un buen control de las crisis mediante tratamiento farmacológico, en muchos casos durante períodos prolongados o a lo largo de toda la vida y a veces incluso pudiendo suspender el tratamiento”, suma el experto, que es vicepresidente de la Sociedad Argentina de Neurología Infantil (SANI).
“Hoy entendemos mucho mejor los distintos síndromes epilépticos y sus causas, lo que nos permite realizar tratamientos más personalizados. En las últimas décadas han avanzado muchísimo. La epilepsia es un área de la neurología que está en permanente evolución, tanto en diagnóstico como en terapias”, agrega la doctora Chamorro.
Qué pasa con los casos farmacorresistentes
Como contrapartida, en un 30% de los casos las crisis convulsivas no pueden ser controladas adecuadamente con los medicamentos tradicionales, ni siquiera si se administran en forma combinada. Es lo que habitualmente se llama epilepsia farmacorresistente. Sin embargo, esto no significa que no haya opciones. Actualmente se desarrollan distintos tipos de estrategias terapéuticas adicionales, entre ellas:
- Cirugía de epilepsia, que puede ser curativa en determinados casos.
- Estimulación del nervio vago, un dispositivo que ayuda a reducir la frecuencia de las crisis.
- Dietas terapéuticas, como la dieta cetogénica, que en algunos pacientes, sobre todo niños, puede ser muy efectiva.
- Nuevos fármacos y terapias dirigidas según la causa de la epilepsia.
“En centros especializados evaluamos cada caso de manera individual para decidir cuál es la mejor estrategia. En muchos pacientes con epilepsia farmacorresistente es posible reducir significativamente la frecuencia de las crisis y mejorar la calidad de vida”, plantea la neuropediatra y epileptóloga Noelia Chamorro.
Una alternativa que contribuye al control de estos casos es el cannabidiol, una sustancia derivada del cannabis que mostró disminuir la frecuencia de las crisis y favorecer una mejor calidad de vida en el síndrome de Dravet y el síndrome de Lennox-Gastaut y que en la práctica clínica se amplió su uso en pacientes con epilepsia refractaria.
“Es importante aclarar que su uso se reserva para situaciones clínicas específicas y siempre debe realizarse bajo control médico para valorar su efectividad y controlar posibles efectos adversos. Por ejemplo, Convupidiol es una de las formulaciones de cannabidiol utilizadas en el tratamiento de algunas epilepsias refractarias que tiene la particularidad de no contener alcohol ni sucarosa, lo que la hace muy atractiva para poblaciones pediátricas o que realicen tratamiento con dieta cetogénica”, detalla el doctor Vaucheret. Este fármaco, del laboratorio Alef Medical Argentina, fue el primer derivado del cannabis que se aprobó como producto farmacéutico en la Argentina.
Hemisferectomía, una alternativa para cuadros severos
En los casos de epilepsias refractarias graves, una opción que evalúan los médicos es la realización de una hemisferectomía. Se trata de una neurocirugía radical que implica extirpar o desconectar una mitad del cerebro, con el objetivo de eliminar las crisis convulsivas severas.
Gracias a la plasticidad neuronal, que es la capacidad cerebral de reorganizarse, el hemisferio restante puede empezar a aprender y cumplir algunas funciones del que fue anulado.
“No todas las epilepsias pueden resolverse quirúrgicamente. Para las que sí, es un tratamiento que permite no solo control de crisis sino la posibilidad de una calidad de vida mucho mejor para los niños y niñas candidatas. Lamentablemente es un tratamiento muy subutilizado, aunque en la Argentina tenemos grandes centros de cirugía para la epilepsia y grandes profesionales y equipos, pero lamentablemente aún no todos los niños que podría beneficiarse con ella acceden a la posibilidad diagnóstica de realizarlo”, explica María Marta Bertone.
“Todos los niños con hemisferectomía tienen una hemiparesia contralateral (una parálisis cerebral de un lado del cuerpo) y una hemianopsia visual. Pero lo que hemos aprendido es que con la discapacidad uno aprende a convivir, hace las paces y busca los andamiajes necesarios para participar plenamente en la sociedad. En cambio, con las epilepsias de alto impacto en la vida de los pacientes, refractarias a la medicación y con crisis que afectan diariamente la calidad de vida uno no puede convivir en paz. No hay que tenerle miedo a la discapacidad, porque uno puede tener una vida plenamente sana y feliz con ella”, agrega la presidenta de la Fundación de Hemisferectomía.
Una historia en carne propia
Cuando Bertone habla, lo hace desde su conocimiento y también desde su experiencia personal. Su hijo Felipe, cuando tenía 8 meses, comenzó con movimientos muy sutiles de la cabeza que resultaron ser espasmos infantiles. Fue diagnosticado con un Síndrome de West, una encelopatía epiléptica poco frecuente. Rápidamente se decidió practicarle la intervención.
Hoy Felipe tiene 16 años: lleva 15 sin crisis y 6 sin medicación.
“Lleva adelante una vida totalmente autónoma. Comenzó cuarto año del secundario en una escuela común sin adaptaciones. Es nadador y compite en la Liga Argentina paralímpica con su club AVIDA, este año participó del entrenamiento para deportistas de alto rendimiento en el CENARD. Es fanático de Rosario Central y le gusta mucho jugar al fútbol. Escucha mucho rock nacional y es un gran cebador de mate con sus amigos. Nada de esto hubiera sido posible sin la cirugía que torció el curso natural de la enfermedad”, detalla orgullosa.
Un abordaje global
Uno de los avances más relevantes en el ámbito internacional fue la aprobación del Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP) 2022-2031, de la Organización Mundial de la Salud.
Este programa sitúa por primera vez a la epilepsia y a otros trastornos neurológicos como una prioridad de salud pública a nivel global, y establece parámetros concretos para mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la inclusión social de las personas que viven con estas condiciones.
“Esto abre una ventana de oportunidad histórica; por primera vez contamos con una hoja de ruta global para la epilepsia. El verdadero reto ahora es transformar ese compromiso internacional en cambios reales en la vida de las personas que conviven con epilepsia y sus familias”, asegura Elvira Vacas, presidenta Federación Española de Epilepsia y Vicepresidenta Europea International Bureau for Epilepsy (IBE).
La especialista plantea que la colaboración internacional es clave para acelerar los avances. “Cuando profesionales sanitarios, investigadores, organizaciones de pacientes e instituciones de diferentes países comparten experiencias y buenas prácticas, se generan soluciones que pueden mejorar la vida de millones de personas. Desde organizaciones nuestras organizaciones trabajamos precisamente para fortalecer esas redes de cooperación y promover un enfoque global frente a la epilepsia”, agrega.
Es que uno de los desafíos más urgentes es acortar la brecha entre todo lo que hoy se conoce científicamente sobre epilepsia y lo que realmente llega a los pacientes. “Contamos con conocimientos y tratamientos que permiten controlar las crisis en muchas personas. De hecho, hasta el 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin crisis con el tratamiento adecuado. Sin embargo, todavía existen desigualdades importantes en el acceso al diagnóstico, a los tratamientos especializados o a unidades de epilepsia. Reducir esa brecha es uno de los grandes retos para los próximos años. Para ello es fundamental incorporar la voz de las personas que viven con epilepsia y de sus familias en el diseño de políticas sanitarias y sociales”, propone Vacas.
Qué podemos hacer como sociedad
La Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE, por sus siglas en inglés) realizó recientemente un estudio global que midió las necesidades de las personas con epilepsia en 15 países del mundo, incluida la Argentina.
Uno de los resultados más relevantes es que para la mayoría es prioritario contar con sociedades que sepan qué hacer en caso de presenciar una crisis epiléptica.
La Fundación de Hemisferectomía difundió un protocolo al que denominó con la sigla C.A.L.M.A., para recordar con mayor facilidad los cinco pasos básicos: colocar a la persona de lado (con la cabeza elevada para evitar que se ahogue con su saliva); apoyar su cabeza sobre algo suave para protegerla (como una mochila o un abrigo); localizar objetos que puedan lastimarla y retirarlos (como anteojos o ropa muy apretada), medir el tiempo (ver si la crisis dura más de 5 minutos o se sucede una tras otras); y acompañar a la persona hasta que se recupere, y llamar a Emergencias en caso de que se haya lastimado o sea su primera crisis.
“Es fundamental mantener la tranquilidad y acompañar a esa persona con una crisis epiléptica con una cara amiga. También hay que prestar atención a las cosas que no se deben hacer cómo sujetar a la persona con fuerza, introducir cosas en su boca o darles agua o remedios mientras dura la crisis”, sostiene Bertone.
En el Día Mundial de Concientización de la Epilepsia, los expertos coinciden en que es clave el compromiso de la sociedad y difundir el mensaje de que es una enfermedad tratable y que la mayoría de las personas con epilepsia pueden llevar una vida plena.
“También es fundamental consultar con especialistas y acceder a centros con experiencia, especialmente cuando las crisis no responden al tratamiento inicial, porque hoy existen muchas más opciones terapéuticas de las que había años atrás. Y, sobre todo, seguir trabajando para reducir el estigma social. Informarnos mejor sobre la epilepsia ayuda a acompañar a quienes viven con esta condición y a construir una sociedad más inclusiva”, concluye la doctora Chamorro.
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